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一生罕見的幸福 /

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台灣版《一公升的眼淚》  一對罕見疾病姊弟 + 一個沒有落跑的老爸!+ 一個仍晉級百萬圓桌的老媽!  當上天賜予你一個意外的禮物時,要如何接受它。   當全家面對罕見疾病的到訪時,如何相互扶持,去面對不安又不可知的未來??    一趟無法按圖索驥的生命歷程 ~ 
  每個家庭都有一則屬於自己的故事,每天都在台灣社會裡默默地進行著,這是一個發生在巫錦輝與周麗玲夫婦身上的故事。這對夫婦育有一子一女,姊姊以欣在國小二、三年級的時候出現功課退步、說話變慢的情況。以欣的媽媽,當初尋遍醫院,為了找出以欣生病的原因,需要做骨髓穿刺來做鑑定,當時住院十四天,需要麻醉,躺在病床上八小時不能動,周麗玲一度想放棄,但是以欣說:「你帶我來不就是要知道我生什麼病嗎?我會配合。」檢體送到澳洲化驗後,才知道以欣罹患的是罕見的尼曼匹克症C型(註一),當時全家陷入一片愁雲慘霧,醫生建議他們可以將弟弟以諾的骨髓移植給姊姊以欣,但是以諾在檢體檢查後也發現患得相同的罕見疾病。而一場與病魔對抗的戰爭,卻讓這家人的親情與愛,更加的緊緊相繫......。
  站在父母的角度,所需承受的部份更加的多,除了面對、不逃避的照護,還要作為兩姊弟的精神支柱,將悲傷與壓力化為往前走的力量,調適自身所必須承受在體力上、情緒與精神的壓力。用樂觀進取的態度面對,即使他們知道這一對姊弟的生命是如此的有限,也要付出所有。
  錦輝與麗玲也用自身的觀念以身作則影響孩子,為建立他們的良好品格,當弟弟以諾知道連加恩哥哥在西非的「布吉納法索」這個貧窮的國家,想幫助那裡失學的小朋友與因缺乏醫學知識所造成的愛滋病的遺孤,開始每日努力的將自己用做家事賺來的錢,存入撲滿並捐至西非的布吉納法索,幫助那裡的小朋友。也讓他參加了飢餓30的活動,體驗貧窮與飢餓的生活;讓他知道面對生命的不公平並不在於環境及遭遇,而是在苦難之中,心中仍然存在著希望。另一方面也看到了姐姐以欣,在面對與同儕的互動中所遭遇到不平等的對待和挫折,以欣用天真與善體人意的態度面對,更間接鼓勵了父母,用更積極及樂觀的態度來面對這一雙上天所送的另類禮物。 
  書中的錦輝及麗玲,遭逢不幸與困境他們並不自憐,用信仰與愛的力量支持著自身;而透過他們的故事,也許當生命的旅程中有意外的訪客時,我們也可以學習著如何坦然面對。 
  在這裡,我們看到父母偉大的愛,也許「面對」事件難事,但是透過反覆的「練習」,一步一步的跨出去,即是「面對」是最好的方式。而「付出」即是「面對」之後的功課,不只對與自身身邊的人,也分享了自己的經驗提供給大眾,誠如錦輝爸爸說:「我們是在別人的需要上,忘記自己苦難。」他們用上帝的恩典,取代了恐懼與不安的面對方式。 
  當罕見的天使降臨時,我們是不是可以用智慧去面對,將悲傷的情懷轉化成一生罕見的幸福感呢!
  誠摯的邀請您,分享這個家庭的故事。
(註一)  尼曼匹克症(Niemann-Pick disease)或稱為鞘髓磷脂儲積症,是一種脂質代謝異常的遺傳疾病。神經系統病變是C型病人最主要的問題,包括協調性、平衡感差,肢體張力過強;說話緩慢且模糊;眼球無法垂直運動;智力逐漸退化;發育遲緩等;最後會因為肌肉僵硬而導致病患長期臥床。目前沒有藥物可以治療,罕見疾病基金會表示,台灣目前登記只有四名病患。
作者簡介
巫錦輝
年齡:  將屆知命之年
專長:  1.環保義士,擅長資源回收整合及再利用  2.具有天馬行空的企劃行銷能力  3.具有馬蓋先的巧手,能製作不用錢的童玩
嗜好:  看電影、拈花惹草、養魚
最令人羡慕的事:  擁有一副吃不胖的好身材
最得意的事:  幫家人製作獎勵手冊,幾乎都得獎
家中的職務:  1.隊長  2.司機  3.巫姊&巫弟御用攝影師  4.巫姊&巫弟御用醫生  5.巫家廚師兼管家
  外號:綠手指
???en_US.webpac.bookDescSource???:博客來網路書店

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