難走的路,因為互相陪伴,似乎就不那麼苦了!
「為什麼跟說好的不一樣?」
這道問題的解答,我也不會。
我只能代替離開的人抱抱你,
讓我們都能夠再次想起彼此的愛。
病人的痛苦、家屬的捨不得、護理人員的感同身受,
在這個困難的時刻,明明走著同一條路,怎麼會越離越遠?
從「背對背」,到「手拉手」,互相陪伴是繼續向前的力量!
安寧緩和療護箴言──
善終,從來就沒有標準答案,只有最「適合」的決定。
➤我們在意───病人的意向與生活
「我不想再活了,放我走……。」漫長的疾病治療過程,在希望與失望之間擺盪,「無奈」蠶食著病人的身心靈。讓我們陪著你,在黑洞裡梳理困境,找到彼此的手,尋回面對的勇氣。
〈全家福〉
「我要奮戰到底,要為孩子奮鬥,我不可以死!」珊珊每次都這樣說。
她並不接受安寧療護,可是也不排斥我的探訪,我常到病房看她,試著與她建立關係。漸漸地,我感受到她遠嫁異鄉的孤獨……。
〈請讓我,喚妳一聲親愛的!〉
「嗨,親愛的,今天好嗎?我們要來打抗生素囉!」
只見她瞪大眼睛狐疑地看著我:「為什麼叫我親愛的?」
是啊!為什麼喚她親愛的?我自己也愣了一下,或許是同事的陳述讓我覺得:眼前這像刺蝟般防衛的文文心裡,其實躲著一個需要被關注和疼惜的小女孩吧!
〈X!要走就走不要拖!〉
「給我兩針!一針這裡(指左下腹部隆起的腫瘤)、一針這裡(指太陽穴),然後再見!」虎哥帥氣有如《艋舺》電影角色,乾淨俐落地表達「訴求」。
他的太太雙眼承載了許多委屈,流著淚低語:「他要我放他走……。」
➤我們關心───家人的調適與自我照顧
「這一天,終於還是來了……。」面對宛如海嘯般撲面而來的哀慟,允許自己的難以面對,慢慢沉澱這份椎心之痛,提醒還能為至親做的事情,往往內心的愛會迸出力量,給予最圓滿的祝福與力量。
〈我們回家吧!〉
「我覺得他還不能回家,現在還沒到這個的時候……,他在家裡要是喘起來,要怎麼辦……?」
我牽著她來到氛圍稍微輕鬆的會客室,給了她一個大大的擁抱,她伏在我的肩上放聲大哭。
「如果爸爸怎麼了,我怕媽媽會怪我……。」鈺欣終於說出她心底最深的害怕。
〈妳是我最棒的女兒〉
「有空嗎?我現在非常需要妳這個垃圾桶!」
電話這頭的我,靜靜地聽著她連珠炮般宣洩,不時「嗯」、「嗯」回應著,讓她知道我在聽。
與其說是垃圾桶,我覺得更像一個避風港,她雖然總是強悍,卻有著不易察覺的委屈與迷惘,讓她稍微「靠」一下,然後更有力量去戰鬥。
〈美惠〉
「天哪!妳辛苦了!」我忍不住上前擁抱三姊,驚覺三姊好瘦。
心疼這弱不禁風的身體要承擔這麼多,不管是照顧阿中還是安撫媽媽,三姊都一力承擔,我的心被狠狠地擰著。
這樣的三姊沒有自己,只有家人。
可能她早就生病了,只是她都忽略了,我們也沒有想到怎麼會這樣子。
➤我們體悟───生命這份禮物
護理,是一份工作,但更多時候是人與人之間更真切的交流。陪伴的過程,我也被陪伴著,在彼此的「心」注入一些平安與勇氣,努力讓離開的與留下的人,都能夠不再有遺憾。
〈回家,有我〉
謝謝妳,雅婷,用自己最後的人生,讓我學習每一次的付出就是得到,讓我有更豐富的內心,再去為需要的人提供協助,也讓我,找到了自己的護理價值。
安寧就是帶著病人與家屬去尋找、去發現那些溫暖的存在,然後將彼此的心連結,把心中的愛串起,才能安穩平靜的一直走下去。
〈舞者.武者〉
哈囉!文叔,最近臉書的動態回顧,不斷提醒我去年的攝影茶會,想和你說,我最近也找到了一些方法努力「穩住自己」!
就像攝影對你的力量,我有加油喔!還沒被打敗,我還在安寧的工作崗位上。
只是好想念你。
〈平安的路,怎麼走?〉
每個病人都有自己的故事,也許是看不到哀傷盡頭的急救過程,也許是正氣凜然的生前告別式,每一個病人的故事,都有著不同的啟發。
安寧照顧的目標是善終,但其實善終並沒有標準答案──沒有「最好」的決定,只有最「適合」的決定。
每一位病人的善終都是獨一無二的,而陪伴病家走過幽谷,是我們不變的心意。
安寧就是帶著病人與家屬去尋找、發現那些溫暖的存在,平安地走下去。
更多護理師臨床現場的暖心故事,都在《伴,安寧緩和護理札記》。
安寧緩和療護箴言──
病人的痛苦、家屬的捨不得、護理人員的感同身受,
從「背對背」,到「手拉手」,互相陪伴是繼續向前的力量!
本書特色
✿安寧緩和團隊護理師「病房、共照、居家」全方位守護
✿十八個真實案例,照顧「病人」、「家屬」、「醫療團隊」三大面向
✿十八個揪心故事,完整帶入病人醫療抉擇以及陪伴者的情緒關照
✿護理師團隊合作帶領彼此,從哀慟中調整,從淬鍊中成長
✿護理前線最貼近人性的真情記錄,深度直擊護病現場
✿最暖心的生命書寫,最實用的臨終課題
✿深入瞭解安寧緩和積極正面的意義力量
名人推薦
王 浴 臺大醫院前緩和醫療病房護理長
邱泰源 立法委員、臺大醫學院教授
陳月枝 國立臺灣大學護理學系所名譽教授
陳石池 臺大醫院院長
陳榮基 蓮花基金會榮譽董事長
陳慶餘 臺大醫學院家庭醫學科名譽教授
楊玉欣 病人自主研究中心執行長
蔡兆勳 臺灣安寧緩和醫學學會理事長
蔡致中 燃點公民平台創會理事長
﹙依姓名筆畫排序﹚
溫暖推薦語
每個人必經的人生大挑戰過程中,有許多像珍珠的眼淚,有著護理師的溫暖陪伴。──臺大兒童醫院兒童胸腔加護醫學科主任 呂立
我相信:醫師的成長,是踏著病人的血與家屬的淚前進。
因此,從擔任住院醫師開始,不論是成功或失敗的案例,都深入探究其原委,為的是:同樣的錯誤不要再犯第二次。
然而數十年之後,我發現:有些病人的血與家屬的淚,未必源於技藝不夠精進,而是沒有得到完美的句點。
原來,成長之路是那麼崎嶇而漫長,要學習的絕不只是知識和技術。
不變的是:同樣的錯誤不要再犯第二次!――臺大醫院心臟內科主治醫師 李啟明
安寧緩和醫護如溫暖和風,讓生命春草年年綠,感恩!――立法委員、臺大醫學院教授 邱泰源
在困頓中注入一絲勇氣,而心與心相近的時刻――見到了點點溫暖的陽光。――臺大醫院緩和醫療病房社工師 吳家鳳
一個最黑暗的時刻,也是一個最光明的時刻;一個絕望的時刻,也是一個充滿盼望的時刻。
慈愛的天父為我們預備了天上永恆美好的家鄉,你不過先走一步,我隨後就來與你在永恆相會。――臺大醫院牧師 吳傳健
摯愛的人放心離去,您安心地道別,且看安寧緩和護理師的細訴。――臺大醫院護理部副主任 林綉珠
陪伴末期病人是人生的歷練與智慧。――臺大醫院緩和醫療病房主任 姚建安
心裡放下,才是真正的安寧。安寧護理師無私的陪伴和關懷,讓病人完美地走完人生旅程。――臺大醫院院長 陳石池
在末期病人照護中,最不容易的是一直保有慈悲的心,努力用專業與愛去修補每個不完美的結局。但在這本書中我看到了……。我親愛的安寧公主們,妳們讓我驕傲!――臺大醫院緩和醫療病房護理長 許美柔
跟妳們一起奮鬥,讓我相信這世上真的有天使。――臺大醫院腫瘤醫學部化學治療科主治醫師 許駿
有幸與一群天使般的安寧團隊一起共事,人美心更美的護理師們,一路走來始終保有初衷,一點一滴的努力,陪伴著臨終病人與家屬,參與了他們生命的一段,從真誠無私的互動,面對生命不確定的恐懼,彼此相互支持陪伴,寫下美麗又動人的故事,留下這短暫又永恆的瞬間。――臺大醫院護理督導長 陳幼貴
無論是身心煎熬的臨終病人,或是被牽掛的家人,這群有著堅強翅膀的安寧天使,用溫柔且堅定的信念,一一完成病人及其家人的心願,故事的結尾雖然是淚水代替了掌聲,同時也將陽光帶進幽谷。――臺大醫院新竹生醫園區分院護理部主任 陳瑞儀
這是一本透過文字,分享安寧照顧的溫馨與血淚的好書。――蓮花基金會榮譽董事長 陳榮基
〈現代觀音序〉
佛說:人有八苦,生苦,老苦,病苦,死苦,怨憎會苦,愛別離苦,求不得苦,五蘊熾盛。本書每一分享的臨床個案,敘說家庭親密關係、生離死別的悲痛,是八苦的寫照。由臺大家醫部安寧病房、共照和居家護理師們娓娓道來,令人不禁感動落淚。
死亡恐懼與生俱有,來自過度的本能反應,需要專業護理師去撫慰陪伴。她們這一群白衣天使,是佛說的觀世音菩薩,透過靈性關懷來破解無明,普度眾生的。做為安寧緩和照護團隊的一員,為她們的奉獻感到驕傲。
換言之,這是一本血淚交織、親情湧現,呈現安寧護理光輝的好書。十八篇記事震撼人心、令人不忍釋手,值得推薦,特予為序。――臺大醫學院家庭醫學科名譽教授 陳慶餘
因您相伴,護理不再遺憾無力面對病人的痛楚與其親人的哀慟。――臺大醫院護理部副主任 黃月嬌
每篇札記,真實細膩地呈現護理專業與護病真情的交融及體悟;當面對病痛與死亡,如何無憾,甚至心滿意足,每個故事都給了我們啟發與盼望。人生一回,生死切身,值得一讀!――臺大醫院臨床心理中心主任 鄭逸如
身為工作夥伴,每每看妳們在有限的工作時間與病患的需求中掙扎難擇,最後又往往捨卻自己的家庭時間傾聽陪伴一個個無助徬徨的心;手中的鍵盤疾敲不停,早已過了飯點的冷便當,一通通電話問著:怎麼還沒回家?我看在眼裡、疼在心中,同時也被暖暖地感動著!這裡每個故事都有妳們的努力與真心,妳們的成長與承擔讓我引以為傲、引以為榮。――臺大醫院臨床宗教師 釋滿祥
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作者簡介
安寧緩和團隊護理師
陳新諭/安寧病房護理師
國立臺北護理健康大學護理系
家醫科、安寧病房、預立醫療照護諮商門診,總年資7年
◎我認為安寧是 汪洋中的一座燈塔,充滿力量與溫暖。
◎激勵自己的一句話 每場試煉都是緣分,儘管擁抱當下。
◎給病家的話 只要你需要,我們(安寧團隊)的陪伴從不缺席。
許維方/安寧病房護理師
長庚大學護理學系
家醫科、安寧病房、預立醫療照護諮商門診,總年資7年
◎我認為安寧是 雨後的彩虹,看見才能體會她的美。
◎激勵自己的一句話 盡全力,不要有遺憾
◎給病人與家屬的話 每一段人生歷程都有它的意義與價值,而我們會把愛延續下去。
蘇靖嵐/安寧病房護理師
慈濟科技大學護理系
家醫科、安寧病房,總年資8年
◎我認為安寧是 感受生命的每分每秒,此時此刻。
◎激勵自己的一句話 盡己所能。
◎給病人與家屬的話 雖不知路的盡頭,但我們會一起陪你走過。
姚佩妏/安寧病房護理師
國立臺北護理健康大學護理系
內科病房、安寧病房,總年資7年
◎我認為安寧是 幫忙病人在此生結束前再保留些什麼。
◎激勵自己的一句話 愛你所選擇。
◎給病人與家屬的話 我們一起記得最無憾的此生。
陳怡安/安寧共照護理師
國立臺北護理健康大學護理系
腫瘤病房、化學治療室、安寧共同照護,總年資18年
◎我認為安寧是 子夜的繁星,要鼓起勇氣抬起頭,才能看見專屬黑夜的美麗。
◎激勵自己的一句話 我是死亡嚮導,好死專家!
◎給病人與家屬的話 離別總是悲傷的,就安心地哭吧!這樣的生活裡,我們一起幹一些可以牽動嘴角的事,這時候,請放心地笑吧。
陳姍婷/安寧共照護理師
國立臺北護理健康大學護理系
內科病房、皮膚科病房、腦中風加護病房、安寧病房、安寧共同照護,總年資13年
◎我認為安寧是 陪著你找到屬於自己的力量。
◎激勵自己的一句話 可以努力的,我會盡力。
◎給病人與家屬的話 你那溫暖的雙手,是傳遞著滿滿你對他的愛,牽手或是擁抱都是很美的陪伴。
汪慧玲/安寧共照護理師
國立臺灣大學護理學系研究所內外科組
腫瘤科病房、安寧共同照護,總年資7年
◎我認為安寧是 陪伴一起走過。
◎激勵自己的一句話 每一步都是往更好的路,一切都會值得。
◎給病人與家屬的話 把握每個當下,美麗地活著、優雅地轉身。
周思婷/安寧共照護理師
國立臺灣大學護理學系
家醫科、安寧病房、安寧共同照護,總年資7年
◎我認為安寧是 生如夏花之絢爛,死如秋葉之靜美。
◎激勵自己的一句話 莫忘初衷,幽谷伴行。
◎給病人與家屬的話 我們等待的奇蹟,不是不藥而癒,而是面對身體的病痛和死亡的威脅,卻還能走出生命最美的樣子。
許佩裕/安寧共照護理師
國立臺北護理健康大學護理系
家醫科、安寧病房、胸腔內科加護病房、燒傷加護病房、安寧共同照護,總年資16年
◎我認為安寧是 真誠的陪伴與關懷。
◎激勵自己的一句話 所有的困難和考驗都是成長的契機。
◎給病人與家屬的話 你可以哭也可以保持沈默,因為你已經忍受太久,但是當你有需要時,我已經準備好聽你說。
葉惠君/安寧居家護理師
國立臺北護理健康大學護理系
心臟內科、家醫科、安寧病房、安寧共同照護、安寧居家護理師,總年資18年
◎我認為安寧是 幽谷伴行,是溫暖力量。
◎激勵自己的一句話 我是黑暗中的鑽石,雖小但很亮。
◎給病人與家屬的話 謝謝你,一直耐心用愛,守護你重要的親人,因為有你,他的生命才得以圓滿善終。
審訂者簡介
胡文郁/總審訂
◎現職
臺灣大學醫學院護理學系所教授暨所長
臺灣大學醫學院附設醫院護理部主任
臺灣生命倫理學會理事長
臺灣護理學會常務理事
臺灣安寧緩和護理學會監事
佛教蓮花臨終關懷基金會董事
◎學歷
臺灣大學醫學院護理學系所博士
◎經歷
臺大醫院血液腫瘤病房護理長
臺大醫院緩和醫療病房護理督導長
臺灣護理師臨床研究學會理事長
臺灣安寧照顧協會理事
中華民國血液及骨髓移植學會監事
臺灣護理教育學會常務理事
國際榮譽護理學會理事
◎榮譽紀事
2005年 臺大醫學院─青杏醫學獎
2013年 中華民國護理師公會全國聯合會─專業貢獻暨服務奉獻獎
◎相關著作
胡文郁、邱泰源、黃勝堅(2010)。緩和醫療與生命末期照護-臨床實務指引。臺北市:臺灣愛思唯爾有限公司。
胡文郁、蔡甫昌、鄭安理(2008)。癌末病情告知指引。臺北市:行政院衛福部國民健康署。
胡文郁、陳慶餘、陳月枝、鈕則誠、釋惠敏、邱泰源、李開敏等(2005)。臨終關懷與實務。臺北:國立空中大學。
Hu WY*, Huang CH, Chiu TY.(2010). Factors that influence the participation of healthcare professionals in advance care planning for patients with terminal cancer a nationwide survey in Taiwan. Social Science & Medicine, 70(11):1701-1704.
Hu WY*, Chiu TY, Dai YT, Chang M, Jaing TH, & Chen CY. (2003).Nurses' willingness and the predictors of willingness to provide palliative care in rural communities of Taiwan. Journal of Pain and Symptom Management, 26(2):760-768.
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