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照護的靈魂 : 哈佛醫師寫給失智妻子的情書 /

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★哈佛醫師不只寫給妻子,也寫給所有照護者的深情之書。 ★親身照顧妻子之後,作者赫然發現醫學專業反而讓他對照護摯愛毫無準備,進而省思醫療體系如何削弱了人們對於「照護」的認識和重視。 ★在高齡化的臺灣,長期照護將是顯學。本書有許多充滿啟發的經驗,以及具體的建議,值得臺灣社會借鏡。 我成了她的引路人。 我牽著她的手,吻著她的手和臉頰,一開始是為了提醒她,她是多麼被深愛著。 後來當她的認知功能惡化時,牽手則是為了讓她安心,牽著她的人確實是我。 凱博文,美國精神科醫師,哈佛大學醫療人類學學者,在精神醫學、人類學等領域備受敬重,卻在妻子瓊安罹患失智症後,才發現自己對於「真正的照護」一無所知。 瓊安,通曉中文的漢學學者,溫暖、優雅、令人如沐春風,啟發凱博文深情溫柔的一面,夫婦倆一同到臺灣、中國做過研究,但過世前,她已完全不認得丈夫。 凱博文回首這段歷程,吐露妻子是他生命中的最重要的支持者,徹底改變他的人生,照顧妻子這十年讓他從「被照顧者」轉成「照顧者」,而他空有 40 年的醫學專業,竟對於照護摯愛毫無準備。 因為,照護的領域之廣,遠遠超出了醫學。 從夫妻倆否認失智的嚴重性、自覺可以在家照顧、醫師高高在上無法提供任何照護建議,到進入長期照護模式、最終入住護理之家......他以情感和道德的角度探討應該如何實踐照護,以及隨著醫療科技發展和醫療管理企業化,而出現的問題:照護病人不再顯得重要。 為什麼照護應是醫療的核心,卻不受重視? 人人都有獲得照護的權利,這是基本人權。照護往往漫長而艱苦,但意義深遠。對於需要我們的人表達出關愛,讓彼此活在友善之中,是我們身而為人的核心價值,這不只是深刻的情感,也是一種道德體驗。 凱博文說:「從每次的經驗中,尤其是我擔任家庭照顧者十年間的可怕經驗,讓我對於照護工作有了更深的理解。我發現,照護是一種人類發展的過程……給予照護和接受照護是一種分享禮物的過程,在這過程中我們給予並接受關心、肯定、實質的協助、情感上的支持、道德上的團結一致,以及持續不變的生命意義,一份複雜而不完整的意義。照護是行動、實踐和表現。照護是陪伴某人度過他們驚慌與傷痛的經驗。它是協助、保護,以及為了避免陷入進一步的困難而未雨綢繆。 照護攸關著照顧者與被照顧者的活生生的臨現(vital presence)──存在個體所本有的生命力與充實感。照護的行動會從我們內在召喚出臨現的能力。照護不會隨著死亡終結,反而讓我們積極守護記憶。我學到照護意味著著恐懼和驚惶、自我懷疑和絕望的時刻──但其中也有深刻的人性連結、真誠與坦誠、充滿意義與喜悅的片刻。」 凱博文呼籲美國政府應修訂政策,改善健保制度,讓照護專業和居家照顧者獲得應有的報償、獎勵、訓練與尊重,並且刻不容緩。因為,照護不只是藉由互助來活下去的工具,它還是讓生命充滿意義與熱情的必要條件。 本書不只是寫給妻子的情書,更是寫給所有照護者的情書。他們付出所有以支撐他人的生命與希望,並幫助人們有所善終。他們總是覺得自己做得不夠,即便已竭盡全力。 我將她的精神活出來,作為一種感謝的方式,來完成這段無比漫長的哀悼過程,放手讓瓊安離開。——凱博文
???en_US.webpac.bookDescSource???:金石堂網路書店

凱博文(Arthur Kleinman) 1941年生於紐約,美國精神科醫師,哈佛醫學院精神醫學與醫療人類學的教授,以及哈佛文理學院人類學系的Esther and Sidney Rabb教授,在醫學、人類學、公共衛生等領域備受敬重,也以在中國與臺灣從事精神疾病的研究而在華人世界聞名。 凱博文是二十世紀引領「醫學」和「人類學」展開對話的先行者之一,帶領過無數的醫生、公衛學家、心理學家和人類學家,進入醫療人類學(medical anthropology)的領域,影響許多國家衛生政策的制定與執行。 凱博文對華人世界身心健康的研究,貢獻非常卓著。早在1970年代,他就到臺北進行「乩童」的醫療人類學研究;1980年代大陸對國際學術交流剛剛開放,他率先攜家帶眷,在沒有空調沒有冰箱,夏天如火爐、冬天如冰窖的內地省份,一住經年,差點把命賠上。他的兩位子女,從小跟著他移居臺灣、香港、中國,回到美國後,還繼續念中文學校。而今,他的兒子是關注馬來西亞熱帶雨林的生態學家,女兒任職聯合國,先生是香港人,跟父母一樣踏上了連結東西方世界的旅途。 凱博文數十年來的學術生涯,最偉大的貢獻是對人類「受苦經驗」的深刻體察,他以精神醫學、文化人類學、社會學、歷史學、宗教、藝術、心理治療、倫理學的全觀視野,去理解人生中無所不在的病痛、苦難和限制。 凱博文著作等身,幾乎臺灣所有具文化觀的精神科醫師、心理學家、社會學家、人類學家,都曾與他結下不解之緣。 在臺灣出版的著作有《道德的重量:不安年代中的希望與救贖》、《談病說痛:在受苦經驗中看見療癒》、《照護的靈魂:哈佛醫師寫給失智妻子的情書》(皆心靈工坊出版)。 譯者簡介 王聰霖 輔大生物系畢業。曾任時尚雜誌編輯,現為自由作者及譯者,著有小說《捏捏》以及雜學書《大海盜:發現世界盡頭的領航者》、《魔鬼的黑名單:隱藏在小說文學裡的不死惡靈》、《令人戰慄の暗黑世界神話》、《令人戰慄の終極警告──人類大滅絕》……等多冊;英譯中作品包括了小說《碎片之島》、日譯中作品則包括小說《貘園》、《狐媚記》、《菊燈台》與雜學書《令人戰慄の妖人奇人傳》《令人戰慄の恐怖世界史》……等多冊。
???en_US.webpac.authordescSource???:金石堂網路書店

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