★六度赴白宮受獎 美國優良教師獎得主最新力作 ★中國時報「開卷」、國語日報「星期天書坊」 介紹 ★臺北市政府教育局局長丁亞雯 等各界人士 感動推薦 ★深夜小狗神祕習題》怪才少女 +《潛水鐘與蝴蝶》真摯動人 ★河濱街教育學院「最佳童書獎」、兒童文學大會「最受矚目好書獎」
每個人都不完美。 我很慶幸我不完美的地方是肢體,而不是心靈。
11歲女孩玫樂娣天資聰穎,文字和音樂對她而言有無法抗拒的魔力。她比同齡的孩子懂得更多、更優秀。可惜的是,她的聰明才智都被卡在腦袋裡,沒有人能與她分享。因為她罹患了腦性麻痺──她無法走路,也無法說話。
旁人看到的,只是一個坐在輪椅上手腳亂踢、口水滴溼前襟、不停發出刺耳尖叫的小女孩,極少人能看透外表,注意到她豐富的內在。有時她覺得自己就像一隻生活在魚缸裡的金魚,終日困在牢不可破的玻璃牢籠裡。她多想掙脫無法行動、無法言語的身軀,讓心的翅膀自由翱翔!
媽媽堅持讓玫樂娣上一般小學,玫樂娣在特殊教育班裡認識了唐氏症的眉俐雅、自閉症的葛洛禮亞、過動兒威利……她真心喜歡這群同學,外界對待他們的態度卻總是恐懼和誤解。尤其在「融合課程」(特教班學生和普通學生一起上課)開始後,玫樂娣更加體會到老師及普通班孩子對他們的害怕和排斥。
一天,學校宣布即將進行全校「小天才競賽」的校內甄選。獲勝的隊伍不但能代表學校參加全州的比賽,晉級後更能坐飛機去華盛頓參加Live實況轉播的全國性決賽!所有同學都躍躍欲試,參加初選,包括玫樂娣在內。但多數人對她的參賽嗤之以鼻、不屑一顧。沒想到,玫樂娣竟得到全校最高分!懷抱著希望的玫樂娣覺得自己終於被認同了,但現實的發展卻不是她所預期的那樣……。
玫樂娣的異想語錄
「我不能說話,不能走路;我不能自己吃飯或上廁所。有夠遜。」
「我猜我是一次一點點地發現,自己與一般人不一樣。因為我從來沒有思考或記憶方面的困難,所以當我發現自己做不來很多事時,真是嚇壞了,而且,氣得很。」
「我彷彿住在一個沒有門、沒有鑰匙的洞穴裡,我無法教人家怎麼救我出去。」
「除了我自己,沒有人知道這些知識全在我腦袋裡。連媽媽也不曉得,即使她擁有『媽媽的直覺』,知道我了解很多東西。但她仍然所知有限。沒人知曉,沒人。這讓我快抓狂了。」
「我最常被問的問題,就是:『你怎麼了?』人們通常想知道我是不是生病、會不會痛,以及這情況有沒有藥醫。我準備了兩套答案──一套冗長但保持禮貌,另一套則是反唇相譏。對那些真誠關心我的人,我讓語言機替我說出:『我的症狀叫做痙攣性雙側四肢麻痹症,一般簡稱腦性麻痹。這種病限制了我的肢體,但並沒影響我的心智。』我覺得最後一句很酷。
至於對付那些不友善的人,我會說:『你看得到我的不完美,看得到自己的嗎?』」
本書特色
本書不同於坊間同類型書籍,並沒有濃厚的「悲情」/「勵志」色彩或說教意味,仍保有「小說」的故事性和閱讀樂趣。
本書讓青少年讀者體認到,擁有健全的身心是何其幸運,而身心障礙孩童最需要的並不是「憐憫」,而是「保持平常心的對待」。
「每個人都有不完美之處」/「接納自己和旁人的不完美」,更是青少年需要學習的課題。
作者簡介
莎倫.德蕾珀 (Sharon M. Draper)
創作豐富,曾獲約翰史戴普創作新秀獎 (John Steptoe New Talent Award )、美國圖書館協會最佳青少年圖書獎、名列《紐約時報》暢銷作家,並五度榮獲史考特金獎 (Coretta Scott King Award),六度赴白宮受獎。得獎著作包括《老虎的眼淚》、《傑利科的奮戰》、《古銅烈日》、《十一月的憂鬱》等青少年小說。其中,《古銅烈日》被美國政府選為「以閱讀跨越文化」計畫的指定書籍。 德蕾珀曾任教中學二十五年,獲選「全國優良教師」(National Teacher of the Year)。她熱衷於推廣教育和閱讀寫作,參與多個相關團體與活動,常應邀到美國各地和其他國家發表演講。德蕾珀目前與丈夫及黃金獵犬「哈妮」定居美國俄亥俄州。
譯者簡介
趙映雪
主修兒童文學的作家及譯者。曾結合她所熱愛的網球與對肢障者的關懷,寫出得獎小說《Love:人生球場,愛與掛零》;而書寫聽障者的《奔向閃亮的日子》獲選《中國時報》年度十大童書。結合自身生活經驗的《美國老爸台灣媽》,是台北市立圖書館借閱次數最多的小說之一;描寫中學歲月的《漫舞在風中》,深受青少年喜愛。
目前的她住在藍天大海間,沈迷於網球、閱讀與寫作裡。
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譯序其實,他們沒有那麼不一樣
我從小長大的家,和大多數人的家不一樣,因為我們家有兩名所謂的「殘障者」:一個是我爸爸,「行動不便」;另一個是我二哥,「聽覺障礙」。可是,在那個家生長了二十幾年,我沒有一天覺得自己的家和別人家有何兩樣。
當然,同學第一次來我們家會問我:「你爸爸的腳怎麼了?」我會毫無芥蒂地告訴他們:「我爸爸四十歲那年有一天,和每天一樣十點鐘上床睡覺。沒想到,隔天早上六點鐘醒來,他的兩隻腳已經癱瘓。」我一點都沒誇張,事情真的是這樣。那年,我爸爸要養一家十口,他拒絕讓自己倒下去。所以他努力復健,讓自己可以像個兩歲小孩那樣站起來、一步一步地走路。可是,他的腳卻再也無法牢牢抓地,更不用說跑、跳或爬坡了,而且只要輕輕推他一下就倒了。他就用這樣的一雙腳,繼續到工地監工;養家的責任完成後,他就用這樣一雙腳,走遍全世界。陌生人自然常用異樣的眼光盯著他看,但他毫不在乎,還笑著說:「我的人生目標已經達成,我很滿意。」
同學再多來幾次便會發現,我們家那非常帥氣的二哥,也和別人不一樣。「我哥哥天生重聽,聽力只有一般人的一半。你跟他講話,要放慢速度、提高音量,讓他看到你的表情,他就會明白你的意思。」後來,二哥有了助聽器,我卻常常挨罵,因為他習慣了靜悄悄的周遭,一旦所有雜音都被放大,他反而無法適應,整天對我嘮叨:「女孩子家,怎麼那麼粗手粗腳啊?」
收銀機還未普及以前,二哥出門買東西時,只要多問兩次價錢,店員就不耐煩。他到銀行或公家機關辦事,要留意何時輪到自己,因為他聽不見廣播。可是二哥從沒把這當作不出門的藉口,他的方法是到哪裡都真心待人,久而久之,行員會用揮手的方式向他示意。讀二專要離家住校,二哥也沒猶豫,第一個寒假就帶了一大群朋友回家。也許他曾想過,如果不要重聽該有多好。但他無法改變事實,便微笑面對。
即使爸爸和二哥這兩個領有「殘障手冊」的家人心態都很健康,我還是為他們各寫了一本小說,目的是為了讓大眾了解,對他們而言,外界的障礙在哪裡,提醒大家對這群特殊的朋友多付出一些時間和耐性。我一直以為,自己會比一般人更能對身心障礙人士感同身受,沒想到翻譯《聽見顏色的女孩》後,還是使我頗為自責。
女兒上幼稚園時,班上有一名罹患腦性麻痹的同學凱希,她和書中的玫樂娣一樣,不能說、不能走,甚至臉部毫無表情,但她比玫樂娣幸運的地方,是還有幾根指頭可聽使喚,可以用手語做簡單溝通。那年,女兒全班都學了手語,好能和凱希「說話」。
導師常提醒孩子,凱希很聰明,要多和她「說話」。我在女兒班上當了一年志工媽媽,可能是受到「腦性麻痹」這個醫學名詞的誤導,我就像書中的可蕾兒,從來沒想過「凱希很聰明」這五個字的意義。我不會手語,無法跟凱希交談,每週待在那教室兩個鐘頭,我居然無視她的存在,沒跟她說聲「嗨」,也沒問過她需不需要任何幫忙。
直到讀了《聽見顏色的女孩》,我才發現自己大錯特錯。我和書中那幾個不夠體貼的老師和同學一樣,也許曾經深深傷害了凱希的心。可蕾兒攻擊玫樂娣的武器是語言;而大部分的人是不是和我一樣,對身心障礙人士攻擊的武器是「視而不見」呢?
這本書以第一人稱的方式,道出埋藏在玫樂娣心中十一年的話語,真摯感人。相信所有人讀了這本書,都會對腦性麻痹患者有深刻、真切的認識,從而修正自己看待他們的眼光。其實,身心障礙人士不管是哪一方面不方便,和一般人並沒有那麼不一樣。他們的心願很簡單:尊重他們的不一樣,多點耐心等待他們,也就夠了。我想,這也就是作者透過這本書,最想要達成的目的了。
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